La Fundacion Pilares para la autonomía personal es una fundación privada sin ánimo de lucro cuya misión es la defensa de la igualdad de todas las personas y de la dignidad de la vida humana mediante la promoción de la autonomía personal, la participación social, el ejercicio de derechos, la calidad de la atención cuando ésta se requiere y el incremento de la calidad de vida de personas y grupos que se encuentren en riesgo o en situaciones de discriminación, carencia, fragilidad, discapacidad, dependencia, marginalidad, o conflictos personales.
Hoy entrevistamos a su presidenta, Pilar Rodríguez Rodríguez, para que nos hable sobre el Modelo de Atención Integral Centrada en la Persona (MAICP):
1. La MAICP propone un cambio de modelo en la atención al mayor y personas con discapacidad, ¿qué mejora con respecto a la atención que actualmente reciben estos colectivos?
El MAICP se constituye como un nuevo paradigma de atención que entiende, respeta y vela por la individualidad de cada persona, reconociendo y validando su identidad y su trayectoria, aspecto que repercute directamente en su bienestar subjetivo y, por ende, en su calidad de vida. Con los modelos de atención tradicionales se ha ido poniendo el foco en las limitaciones y déficits, diseñando e implementando los servicios para tratar de compensarlas y, en muchas ocasiones, incluso, con pocas oportunidades de mejora. Nos hemos empeñado en curar, y la mayor parte de las situaciones de dependencia no se curan, se cuidan. Aunque siempre hay que tener en cuenta esas limitaciones y déficits, también hay que poner el eje en las capacidades y fortalezas que cada persona posee, aspectos clave donde apoyarnos a la hora de generar intervenciones satisfactorias, tanto para las personas con necesidad de cuidados de larga duración y sus familias cuidadoras, como para los equipos profesionales.
2. En la actualidad, parece bastante extendido el concepto de atención personalizada, ¿en qué se diferencia con lo propuesto en la MAICP?
Lo que cambia en el modelo es la posición de las personas: pasan de ser receptoras pasivas de atención a convertirse en sujetos activos y protagonistas del plan de cuidados y apoyos que les afecta. Para facilitar este cambio, el rol profesional que hemos venido ejerciendo los y las profesionales, que ha sido experto y directivo, debe modificarse también para convertir la relación de ayuda en un acompañamiento de tipo horizontal en el que se empodera a las personas, se consensuan los apoyos a desarrollar y se facilita que la persona siga adelante con su singular proyecto de vida, desde el pleno respeto a sus valores y significados. Otro aspecto destacado del MAICP es que siempre, por muy grave que sea la discapacidad o la dependencia (gran afectación cognitiva, demencias…) siempre hay que buscar fórmulas para estimular la identidad, autoestima y validación de la persona y favorecer, así, su máximo bienestar posible. Es decir, desde el modelo se niega con rotundidad el nihilismo terapéutico que tantas veces se encuentra en las relaciones de cuidado. La atención personalizada requiere que se equilibren también los conceptos de salud y seguridad con los de participación y autonomía o autodeterminación de la persona para controlar su propia vida, aunque eso signifique asumir ciertos riesgos.
3. ¿Cuál es el grado de implantación? ¿Estamos en una etapa más teórica o ya se está llevando a la práctica?
Aunque en España ya se camina, teniendo en cuenta la filosofía del MAICP, puede decirse que, como ocurre en todo el Sur de Europa, ese inicio del cambio se está acompañando de una fase de reflexión que resulta totalmente necesaria para llevar a cabo un proyecto de tanto calado como el que se pide desde el MAICP. Hay CC.AA. más sensibilizadas que otras en impulsarlo y, en ese sentido, sí hay diferencias territoriales claras. En unos lugares pueden encontrarse muchas experiencias de interés y en otros apenas se ha comenzado a plantear. Se recomienda visitar la Red de Buenas Prácticas de la Fundación Pilares sobre experiencias relacionadas con el MAICP. En ella pueden verse un buen conjunto de estas BBPP y hay materiales de interés para ayudar a poner en marcha el modelo: http://www.fundacionpilares.org/modeloyambiente/index.php
4. ¿Qué pasos son necesarios para una implantación generalizada?
Se trata de un profundo cambio con repercusión en todos los ámbitos, y por tanto, depende de que todos esos ámbitos caminen hacia el mismo horizonte. En primer lugar, implicar desde el inicio, a todas las personas protagonistas: la propia persona, los equipos interprofesionales, la familia, y, muy importante, la propia entidad proveedora o titular de los servicios que debe liderar el proceso. En segundo lugar, desarrollar una planificación estratégica que abarque tanto al diseño de los servicios (dimensión integralidad del MAICP) y los elementos esenciales que deben tenerse en cuenta y aplicar en las intervenciones (dimensión de personalización de la atención).Posteriormente, priorizar las acciones a desarrollar e ir programando su implementación estableciendo la secuencia óptima a cada realidad contextual. Por último, siempre de manera transversal hay tener en marcha un proceso continuo de reflexión y mejora y abrir espacios de deliberación ética. Todo desde el convencimiento de que el MAICP exige un camino de excelencia y perfeccionamiento que se aprende a medida que se hace y que nunca acaba.
5. El modelo habla de involucrar al paciente en su cuidado, ¿cómo puede participar del mismo?
Cuando involucramos a la persona en su propio proceso, ésta se implica y responsabiliza del mismo (delegación y dependencia vs. responsabilidad y empoderamiento), teniendo en cuenta el doble objetivo que siempre se pretende de potenciar su autonomía (que pueda tomar sus propias decisiones) y su mayor independencia para desarrollar las AVD. Desde el ámbito sanitario también se está optando por trabajar sobre la base del MAICP, tal como recomienda la OMS. Se están diseñando y aplicando experiencias integrales e integradas de tipo sociosanitario. Uno de sus elementos esenciales es favorecer el propio autocuidado de la persona, mediante el programa denominado paciente activo. Se trata de promover su proactividad desde una nueva consideración del paciente: informado, autónomo y comprometido con su propia salud. Para conseguirlo hay que formar a la persona sobre su enfermedad y cómo mejorarla y cuidarla, se le implica en las decisiones clínicas y se le involucra en ellas, dándole protagonismo y resaltando la importancia del autocuidado para mejorar su salud y bienestar.
6. ¿Cuál es el papel de las familias?
En primer lugar, cabe decir que existen tantas relaciones de cuidados familiares como familias, por tanto, es importante que no se dé por hecho que cuando existe una familia, ésta tiene la obligación de cuidar. En segundo lugar, en muchas ocasiones se producen institucionalizaciones prematuras e innecesarias en familias que sí quieren cuidar. Y esto no ocurre porque las personas requieran cuidados tan específicos que no puedan proveerse en casa sino porque las familias terminan por claudicar al encontrarse sin apoyos, sobresaturadas, renunciando a sus propias vidas, percibiendo grandes costes de oportunidad en diferentes ámbitos: salud, laboral, social, etc. Por tanto, si bien el papel de las familias es imprescindible, debido a los limitados recursos y a la propia sostenibilidad del sistema, hay que cuidar mucho y bien a las familias porque muchas de ellas sí desean seguir cuidando. Nadie mejor que ellas conocen a la persona que cuidan. Su aporte al mundo de los cuidados es inmenso y representan un incuantificable ahorro para los sistemas de protección social. Cuando hablamos de apoyo a las familias, desde el MAICP se las considera como un protagonista más en las situaciones de dependencia. Por lo tanto, se les brinda, de manera personalizada, apoyo y acompañamiento profesional, continuado y cercano, formación y pautas sobre cuidados (en el propio domicilio y en grupo).
7. En la práctica, ¿qué significa para un residente estar en un centro que sigue este modelo?
En su día a día y en aspectos cotidianos como la comida, el aseo, su habitación… En la mayor parte de las ocasiones, ingresar en un centro residencial ocasiona a las personas una fractura muy traumática porque se rompe con el itinerario de su vida anterior. Estas personas pasan a vivir en un espacio impersonal donde las normas son uniformes para todos, prevalecen éstas y el criterio profesional sobre los deseos de las personas. En definitiva, la persona siente que ha perdido el control de su vida. En un centro que aplica el MAICP, toda la organización y los roles profesionales se transforman para establecer una relación de ayuda que parta del conocimiento de la persona (de cada una de ellas) y se logre ofrecer la continuidad con la vida anterior, teniendo en cuenta sus preferencias, gustos, rutinas, etc. Además los espacios, la decoración y todo el ambiente se organizan en base al modelo hogar con la participación de las personas y de sus familias.
8. ¿Y para un usuario del servicio de ayuda a domicilio? ¿Cuál sería el antes y el después de aplicar el modelo?
En la atención domiciliaria convencional no existe la coordinación entre la atención de los servicios sociales y la sanitaria. Además se producen rupturas con el resto de servicios de proximidad y apoyos que podrían encontrarse en la comunidad y ofrecerse de manera integrada en cada caso (no se hace intervención comunitaria). Los apoyos a la familia no existen o no son los adecuados. No se valora la accesibilidad de la vivienda y entorno para orientar a la familia sobre su adecuación y utilización de tecnologías y servicios de apoyo. Tampoco suele trabajarse desde el SAD por romper el aislamiento y la soledad de muchas personas. Desde el MAICP se favorece la permanencia en el domicilio de las personas desde las dos dimensiones ya mencionadas. Por una parte, desde la integralidad, se trabaja para que todo lo indicado en el párrafo anterior pueda formar parte de un paquete integrado de servicios, adaptado a cada caso. Desde el ámbito de la personalización, se forma a los/as coordinadores/as y auxiliares del SAD para que conozcan los elementos centrales de la relación de ayuda y sepan promover autonomía e independencia (historia de vida, empoderamiento, formación y apoyo a las familias en el propio domicilio, plan personalizado de atención y de apoyo al proyecto de vida…).
9. ¿Cómo está siendo la colaboración con Clece?
Clece está demostrando gran sensibilidad hacia el MAICP que ha identificado como el nuevo paradigma que debe llevarse a cabo tanto en atención domiciliaria como en centros de personas mayores y de personas con discapacidad. Creemos que es de gran importancia que proveedores de servicios tan importantes como Clece se alineen con este modelo y estén preparados para ir desarrollándolo progresivamente. Hemos participado con sus responsables y equipos profesionales en diferentes jornadas y sesiones formativas por diferentes partes de la geografía española y, desde luego, para nuestra Fundación está siendo una experiencia muy grata porque estamos encontrando gran receptividad y deseos por ofrecer una calidad excelente a las personas que precisan apoyos y a sus familias cuidadoras.